童心守护 关爱罕见-盛京医院举办儿童神经系统罕见病义诊宣教活动

在我们生活的世界里有这样一群“特殊的小天使”，他们被儿童神经系统罕见病所困扰。2月28日是第18个“国际罕见病日”，中国医科大学附属盛京医院小儿神经内科将举办义诊宣教活动，带大家走近罕见病，为“特殊的小天使”送去温暖和希望。

罕见，但离我们并不远

罕见病，发病率很低，却并不“罕。目前全球已知的罕见病有7000多种，其中不少是小儿神经系统疾病，像进行性肌营养不良、脊髓性肌萎缩症、神经纤维瘤病等。这些疾病虽然名字听起来陌生，却真实地影响着许多孩子和他们的家。

很多罕见病患儿在确诊前，往往经历了漫长的求医路，甚至被误诊、漏诊。中国医科大学附属盛京医院小儿神经内科作为东北及内蒙古地区儿童罕见病联盟牵头单位，一直致力于帮助这些孩子尽早确诊、科学治疗，为他们的未来增添希望。

肌肉，也能营养不良?

你知道吗?肌肉也会“营养不良”。进行性肌营养不良是一种罕见的遗传性肌肉病，患病的孩子会逐渐出现肌肉无力、走路困难的症状，严重的甚至可能失去行走能力。其中，暑常见的类型叫杜氏肌营养不良，男孩更容易患病。

虽然目前还没有办法完全根治这种疾病，但早期发现、科学治疗和康复训练，能大大改善孩子的生活质量。盛京医院小儿神经内科的专家们，会根据每个孩子的情况，制定个性化的治疗方案，助力他们更好地成长。